La Corporación APERT Chile realizará esta instancia por primera fuera de Santiago y contempla diversas iniciativas orientadas a generar conciencia, visibilizar las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas (ERPOH) y fortalecer los vínculos entre familias, profesionales de la salud, instituciones y comunidad.
APERT Chile surgió a partir de la necesidad de las propias familias de encontrarse, conocerse y compartir sus experiencias. Gracias a eso, se realizó el primer encuentro de familias el año 2019 y durante el tiempo de pandemia continuaron reuniéndose semanalmente a través de redes sociales para finalmente conformar la corporación.
Respecto del impacto que ha tenido el trabajo de APERT Chile, Karen Cid, su presidenta, señala: “Dar respuestas a condiciones tan básicas, que antes, no había una referencia o pensaban que estaban solos en este camino y fortalecer un trabajo sistemático, paso a paso, buscando espacios que nos permitan difundir, promover y dar a conocer que son las Enfermedades Raras Poco Frecuente o Huérfanas (ERPOH). Hemos sido parte de Lollapalooza Kid, Feria de Inclusión Laboral, Reuniones con Autoridades y nuestro propio encuentro”.
Inclusión y derechos
Para la presidenta de APERT Chile, avanzar hacia una sociedad más inclusiva implica reconocer los derechos de las personas que viven con estas condiciones y eliminar las barreras que enfrentan cotidianamente.
“La inclusión es parte de un derecho, de quienes, por alguna condición, es diferente a los cánones conocidos o que pensamos que es lo normal, acceder a una vida sin las barreras que impiden acceso a trabajos, a espacios, o simplemente estar en un lugar y que no te vean como algo raro. Nuestro lema: En la diferencia está la belleza.”
Valdivia sede del encuentro
El encuentro de octubre contempla diversas actividades en la Región de Los Ríos, incluyendo una visita al Centro de la Teletón y dos charlas magistrales en la Universidad Austral de Chile. Posteriormente, el sábado 10 de octubre se desarrollará un simposio-foro que busca poner en el centro de la conversación a las Enfermedades Raras Poco Frecuentes o Huérfanas, reforzando lazos con las familias del sur y conocer sus realidades.
“Nos permite también fortalecer lazos con instituciones como Universidades, centros de atención médicas, profesionales y especialistas, para eso el 9 visitaremos el Centro del teletón y daremos 2 charlas magistrales en la Universidad Austral, el sábado 10, realizaremos un simposio – foro que permita por medio de 4 ponencias colocar en el centro las ERPOH”, destacó Karen Cid.
La elección de Valdivia como sede tiene además un significado especial para la presidenta de la organización.
“Este es el primer encuentro desde que somos Corporación que se realiza fuera de Santiago y es mi región y coincidimos en que es mi primer año de ser la Presidenta de APERT Chile, y mi directiva en conjunto, impulsamos que fuera aquí, en la hermosa ciudad de Valdivia.”
Un espacio para visibilizar las ERPOH
El encuentro busca contribuir a la concientización y al conocimiento de estas condiciones entre familias, profesionales de la salud, estudiantes y la comunidad.
“Concientizar, no es fácil, más aún si es una ERPOH. Somos alrededor de 70 casos que hoy son parte de APERT Chile, y muchos profesionales, estudiantes y la comunidad podrán encontrarse con personas con estos síndromes y para muchos, por primera vez, escucharan que es el síndrome de APERT. Si yo te preguntara a ti, antes de esta entrevista, había escuchado del APERT, BARAKAT, Crouzon y otros síndromes hermanos, lo más probable, es que sea, también para usted, la primera vez”, puntualizó.
Tratamientos, avances y formación profesional
Durante el simposio-foro se abordarán distintas temáticas relacionadas con el tratamiento y acompañamiento de personas con craneosinostosis y otros síndromes asociados.
Tratamientos maxilofaciales y su importancia como tratamientos complementarios relevantes en las Craneosinostosis, con el Odontólogo Pablo Caro, quien es además padre de una niña de 6 años con el síndrome. Además, se expondrán los avances en la implementación de la Ley de ERPOH, con la Odontóloga Carolina Moreno y parte de la mesa de implementación de la Ley, explicarán los avances.
La jornada también contará con profesionales que abordarán distintas áreas relacionadas con los tratamientos y apoyos clínicos. La Dra. Trujillo, hablará sobre Maxilofacial y la realidad de los tratamientos que se llevan a cabo en el Hospital Regional de Concepción, que es el centro de derivación de alta complejidad para la macrozona sur del Ministerio de Salud y los tratamientos NeuroFaciales asociados a la Craneosinostosis.
Por su parte, la Fonoaudióloga Renata Farias, expondrá sobre los tratamientos Orofaciales y como recuperar las resonancias de la caja sonora y el hablar (asociadas a las fisuras paladíticas, que sufren los casos Apert).
Y por último, se abordarán los desafíos de la de las Facultades de Medicina y como complementar la formación académica y las necesidades de entender desde el aula, a las ERPOH.
Las inscripciones se encuentran abiertas a través del número +569 8203 1936 y su cuenta en Instagram @apertchile
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