Como todos los años, este 2 de abril conmemoramos el Día Mundial de Concienciación y aceptación del Autismo. En este escenario, al parecer muy optimista, en nuestro país contamos con la Ley de Autismo (21.545), que busca asegurar inclusión, diagnóstico temprano y protección contra la discriminación. Asimismo, esto ha derivado en la apertura de espacios clínicos de terapia, protocolos y circulares educativas, capacitación profesional, etc.
Los profesionales se esmeran en obtener las mejores herramientas, estrategias y últimos modelos en intervención y diagnóstico, pensando que eso resuelve todas las necesidades de sus usuarios y familias. Sin embargo, como profesionales y sociedad, hemos ignorado (hacer vista ciega) una variable crítica: las condiciones materiales de vida en las que las personas autistas viven a diario en nuestra sociedad, sumado a este momento histórico que nos toca vivir (crisis económicas, alza de precios y costo de la vida, redes sociales sin regulación suficiente, bullying escolar e incertidumbre política y social).
La conciencia sobre el autismo choca directamente con un sistema socioeconómico que precariza la vida. Según Fundación Sol, el 50% de los trabajadores en Chile gana menos de $611.000 líquidos; salarios que no cubren las necesidades básicas, mucho menos los costos asociados a una neurodivergencia como el autismo (medicamentos, traslados semanales a terapia, costos de terapia a veces con más de un profesional a la semana, comidas especiales en los casos de selectividad alimentaria, entre otros tantos).
¿De qué sirve una circular de convivencia escolar si en casa vivo hacinado o bajo la angustia de no poder pagar el arriendo? ¿De qué sirve que me den los medicamentos para la ansiedad o el sueño, si los padres deben tener dos empleos para sobrevivir y cuando llegan a casa no queda nada de ellos para sostener emocionalmente a sus hijos?
Hoy tenemos familias de personas autistas en listas de espera para neurología o psiquiatría, mientras el mercado laboral devora el tiempo de cuidado. No podemos hablar de inclusión si la estructura del sistema me impide practicarla. La intervención clínica es estéril si el entorno es hostil por falta de recursos básicos. Una terapia semanal de 45 minutos no puede competir contra la violencia, la pobreza o el cansancio crónico de un sistema que no da tregua.
Como dice Marx, no es la conciencia del hombre lo que determina su ser social, sino su ser social lo que determina su conciencia. Si realmente queremos “concienciar y aceptar” el autismo, debemos dejar de mirar solo a la persona autista y empezar a mirar su contexto y sus circunstancias. La verdadera inclusión no es un diagnóstico oportuno o unos pictogramas en la sala o el hospital; es garantizar sueldos dignos, viviendas estables y un sistema de salud para todos.
Mientras las condiciones materiales de vida sigan precarizándose, la Ley TEA será un marco legal brillante, pero vacío para quienes más lo necesitan. Este 2 de abril, el llamado es a dejar la empatía idealizada y abstracta, y luchar por la transformación de las circunstancias materiales que hoy impiden que las personas autistas y sus familias tengan una vida que merezca ser vivida.
Nelson Mancilla
Académico Escuela de Fonoaudiología
Universidad Austral de Chile, Sede Puerto Montt.