Con el propósito de generar un espacio de encuentro, reflexión y diálogo en torno a las experiencias de quienes viven con dolor crónico, se realizó esta jornada que reunió a estudiantes, académicos y académicas y representantes de organizaciones sociales, generando un espacio de conversación en torno al dolor crónico, los cuidados y la importancia de avanzar hacia abordajes interdisciplinarios que consideren las experiencias y necesidades de las personas.
En la instancia participó Jessica Castro, jefa de Departamento de Género, Mujeres y Diversidad de la Municipalidad de Valdivia, quien valoró la posibilidad de generar espacios de encuentro y articulación entre distintos actores.
“Para nosotros es un honor estar en estas instancias de conversación, capacitaciones, talleres y en el fondo también articularlos con nuestras redes. Felicitar a la Escuela de Terapia Ocupacional por este espacio tan vivo, tan importante y a la organización Paihuen Kutran, quienes generan estos espacios de interés, de debate, de visibilización. Eventualmente cuando estamos en un entorno tan hostil y tan duro a nivel nacional, cuando hablamos justamente del sistema de cuidados, en donde eventualmente estamos retrotrayendo algunas ganancias que teníamos adquiridas, entonces creo que es el momento ideal de pensar que lo ganado no se puede volver a defender o ganar nuevamente si es que es necesario.”
Un espacio académico y social
La directora de la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad Austral de Chile, Daniela Olivares, destacó el significado de la actividad, especialmente por tratarse de una instancia que vincula la formación académica con las experiencias de las comunidades.
“Es una gran oportunidad inaugurar un espacio que funde lo mejor de lo que nosotros podemos entregar: un espacio académico, pero con una agrupación de personas que necesitan una mano de profesionales, entre otros, de Terapia Ocupacional. Y así como los docentes decimos que nuestra labor no tiene sentido sin ustedes, sin los y las estudiantes, como profesionales, entendemos que nuestra labor no tiene sentido tampoco sin comunidades, personas, organizaciones que requieran nuestro granito de arena para tener una mayor participación, mejores ocupaciones significativas y poder lidiar día a día, como en este caso en particular con dolores crónicos, que es una experiencia que, a pesar de ser muy dura, agradezco muchísimo la generosidad de quienes dan su testimonio.”
El valor de escuchar las experiencias
Durante la jornada se presentaron los testimonios de integrantes de Paihuen Kutran, quienes compartieron sus experiencias en torno a la fibromialgia y los cuidados a cargo de Dania Antillanca, Zayda Ortiz y Lorena Vásquez.
La primera presentación fue titulada “Mi experiencia con la fibromialgia” para posteriormente realizar la presentación “Cuidar, ser cuidada y autocuidarse”, abordando las experiencias vinculadas al cuidado y al autocuidado desde sus propias vivencias.
Desde Paihuen Kutran se abordó la experiencia de la fibromialgia, destacando que se trata de una condición compleja que puede afectar profundamente la calidad de vida y que durante años fue incomprendida.
En palabras de Zayda Ortiz: “La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor musculoesquiletico generalizado y acompañado de un paquete persistente, alteraciones del sueño, dificultades cognitivas conocidas como fibroniebla, hipersensibilidad a distintos estímulos y otros síntomas que afectan profundamente la calidad de vida. Durante muchos años fue una enfermedad incomprendida. Al no existir exámenes de laboratorio o imágenes que las demostraran, muchas personas fueron catalogadas como exageradas, ansiosas, o incluso como pacientes que inventaban sus síntomas. Esa falta de respuestas provocó un enorme sufrimiento no sólo físico, sino también emocional y social.”
Asimismo relevó los avances en la comprensión científica de la fibromialgia y la importancia de un abordaje integral:
“La ciencia ha avanzado de manera importante. Hoy existe un consenso internacional de que la fibromialgia es una condición real. Reconocida por la comunidad científica y por organismos internacionales de salud. La investigación ha demostrado que el problema no está en los músculos o las articulaciones, sino principalmente en la forma en que el sistema nervioso procesa el dolor.”
En este sentido, destacó la importancia de comprender el dolor nociplástico y la sensibilización central, así como la necesidad de desarrollar estrategias interdisciplinarias que incorporen distintas dimensiones del cuidado.
“Este cambio de paradigma ha transformado la forma de entender la enfermedad. Hoy sabemos que la fibromialgia no es una enfermedad imaginaria ni un problema exclusivamente psicológico, es una condición compleja de origen multifactorial que requiere un abordaje biopsicosocial e interdisciplinario, donde la educación, el dolor, la actividad física adaptada, el apoyo psicológico, la terapia ocupacional, la kinesiología y las redes de apoyo tienen un papel tan importante como los tratamientos farmacológicos.”
La jornada permitió así generar un espacio de diálogo entre la academia, las organizaciones sociales y la comunidad, relevando la importancia de escuchar y reconocer las experiencias de las personas que viven con dolor crónico y de fortalecer redes de apoyo y colaboración interdisciplinaria.