Robertito nació hace 5 meses, su mamá la estudiante de 5° año de la Escuela de Fonoaudiología de la Universidad Austral de Chile Sede Puerto Montt, Evelyn Aschner, no pudo tomarlo en brazos al nacer porque debió ser conectado a un respirador artificial. Su hijo padece Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad progresiva que hace que sus músculos no reaccionen y no se puedan mover.
Esta enfermedad no tiene cura, pero sí se puede impedir que continúe su avance administrándole al bebé un medicamento que se llama SPINRRAZA. Esta vacuna consta de 5 a 6 dosis el primer año y tienen un valor de 500 millones de pesos.
El llamado a toda la comunidad es aportar con esta ayuda monetaria para alcanzar esta cifra que permitirá mantener viva la esperanza de esta joven familia.
Los aportes se hacen directamente a la mamá a su cuenta de ahorro:
Nombre: Evelyne Aschner Quintanilla
Rut: 18.209.974-0
Banco Estado
Cuenta de ahorro
N° de cuenta: 62967755368
e-mail: e.aschner@hotmail.cl
Esta es una enfermedad poco común que afecta a un pequeño grupo de niños en este país, entre ellos Robertito. Evelyn señala al respecto que «al momento de nacer mi bebé, comenzó un camino de lucha y dolor por parte de los dos. El no poder tomarlo en brazos en sus primeros minutos de vida, porque no pudo respirar por sí solo, fue doloroso. El bebé debió ser conectado a un ventilador mecánico».
Actualmente Robertito tiene una pequeña sonda que permite ser alimentado directamente a su estómago. Su mamá dice que luego de cinco meses su pequeña sonrisa ha empezado a desaparecer y ya no es capaz de mover ni sus ojitos.
La enfermedad Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad progresiva, con distintos grados de severidad, la cual hace que sus músculos no reaccionen y no se puedan mover. Es muy rara, no tiene cura y se da en muy pocos niños. La de Robertito es la más grave: AME tipo 0. «Mi pequeño gran Robertito no podrá decirme mamá. Nunca lo podré escuchar reír o llorar, pero lo que es para mí más doloroso, jamás veré su pequeño cuerpito sin esos cables y sondas que lo mantienen vivo. La única oportunidad de seguir vivo es administrarle un medicamento que se llama SPINRRAZA. Ésta no hará desaparecer su enfermedad, sin embargo permitirá que no progrese, no seguirá deteriorando su cuerpito y su corazón seguirá latiendo tan fuerte como hasta ahora».
Por otra parte Evelyne Aschner destaca que esto demuestra «que nuestros niños están vulnerables para cualquier situación socioeconómica de Chile. Nuestros niños están perdiendo un derecho fundamental que es su salud integral, porque como mi hijo, hay muchos más pequeños que están sufriendo por tratar de conseguir un medicamento tan caro».